Le récit d'un combat aux côté d'une surdité qui s’installe

Que fait-on quand à 25 ans, on découvre qu’on perd l’audition ? C’est ce récit que nous livre Zoé Besmond de Senneville dans « Journal de mes oreilles ».

 Le récit s’ouvre le 5 mai 2020. « En ce moment, c’est calme dans mes oreilles. Le silence du confinement leur sied bien. Pas de sollicitation ou de sursollicitation. Pas de tentative d’attraper des mots au milieu d’un groupe ici et là. Pas de constant brouhaha de la rue, de la circulation, pas de peut de ne pas entendre la prochaine phrase ». La France a basculé dans la crise sanitaire. Les gens se calfeutrent, ils s’évitent. Visiblement, la situation convient à Zoé. Elle ne porte pas ses appareils mais utilise un casque pour entendre ses professeurs de yoga et leurs mantras. Elle écoute sa voix aussi. Et le miaulement de son chat, Simone, qui a appris à timbrer son miaulement pour que Zoé l’entende. Parce que Zoé n’entends pas les aigus. « Pas bien. Pas tous. Pas bien. Pas bien assez. As tous. Pas certains. Pas ceux-ci. Pas ceux-là ».

Elle nous explique, Zoé. C’est arrivé petit à petit et d’un coup en même temps. Au début, lors de la première crise, elle a pensé à une otite, le jour de ses 25 ans. Ce n’était pas une otite. Les maux se dégradent, les acouphènes arrivent. Ce n’est pas une otite : le diagnostic tombe en janvier 2018. C’est une otospongiose bilatérale cochléaire, une maladie d’origine génétique qui touche un osselet de l’oreille moyenne et se traduit par des déséquilibres et une perte graduelle de l’audition.

Le mot « otospongiose », elle ne le connaît pas. Elle le trouve laid (on la comprend). Elle se renseigne sur Internet, regarde des forums. Mais elle n’a pas envie de creuser. Pour ne pas sombrer.

Pour Zoé, commence le parcours de la combattante et des larmes.

Et quand on lui propose d’être appareillée, elle accepte, même si son handicap n’en est encore qu’à ses début. Elle se dit que peut-être, « cela ne va pas être facile d’assumer psychologiquement de porter un appareil médical réservé à de vieilles personnes », mais elle accepte, elle prévient ses proches, elle prend rendez-vous chez un audioprothésiste. Et elle découvre la vie appareillée. Avec des intras qui transforment tous les sons, les démultiplient. Elle essaie des contours d’oreille, un appareil qu’elle choisit bleu vif turquoise, pour « qu’il soit quand même un peu joli ».

« Journal de mes oreilles » est un récit, un récit intime et fort. Zoé y raconte ses larmes, ses colères, ses frustrations… Elle apprivoise son handicap. Elle apprivoise le terme même de handicap, un mot qui fait mal, un mot qui « est le filtre avec lequel je me regarde chaque matin, dans mon miroir ».
Zoé parle de sa vie « d’avant les appareils », de l’obligation de faire des effort ou d’apprendre à accepter de demander de l’aide, de ses émotions qui vont et qui viennent, de ses espoirs de guérison miraculeuse… Les mois passent, elle s’habitue aux appareils, mais pas complètement : pour l’été, elle choisit la liberté, sans eux et le retour à la rentrée à la réalité, avec un audiogramme à faire en prime : « C’est l’examen médical ultime pendant lequel j’ai aussi l’impression d’avoir sept ans et demi. Et d’être la dernière de la classe et de ne rien entendre, ni comprendre, ni voir de ce que dit la maîtresse ».

Son handicap, elle l’appelle désormais Oto. Elle dit qu’elle vit avec lui quand on lui demande comment vont ses amours. Mais elle le trouve mauvais amant. Ils ne veulent pas les mêmes choses mais ils cohabitent. Elle se rebelle, ça ne change rien, la maladie gagne du terrain. Zoé aussi. Elle se débrouille de mieux en mieux, elle apprend à lire sur les lèvres, elle supporte mieux les nouveaux appareils qui remplacent ceux qu’elle a perdus, et, au rythme d’une écriture libérée et de plus en plus poétique, elle poursuit le chemin, celui qui la mène vers la guérison, pas celle de sa surdité, mais celle de son refus, de son désespoir, vers une lumière qui s’appelle création.

Journal de mes oreilles
Zoe Besmond De Senneville
Flammarion. 15€ environ

Source: Audition infos